Relatos de la mamá de Santi

En progreso

A la par de la situación del país ocurrían eventos y cambios en las vidas de los Días porque la vida no se detiene, primero fue el cumpleaños de Isabel que al no estar su padre se notaba un poco afligida, pero decidida a crear buenos recuerdos Carolina pidió un día de las vacaciones que le debían y además hablo en el colegio de la niña para  comprar una torta y algunos globos para celebrarlo junto a sus compañeritos para que también pudiera asistir su hermanito, para luego llevarla un rato a un parque cercano en la tarde mientras cuidan a Santi.

-Feliz cumpleaños Isabel, te amo cielo, hoy es tu día especial-.

-En serio mami hoy es mi cumple yupi y ¿p**i va a venir?-.

-No cielo papá te va a llamar para hablar contigo al mediodía después que almuerces y le vas a poder contar como te celebraron tu cumpleñaos tus amiguitos-.

-Esta bien mami-.

Ese día Carolina entrega a los niños en el colegio y va a comprar luego todo lo necesario para la pequeña reunión, chucherías, refrescos, vasos y platos, quiere hacerle pasar lo mejor posible en cumpleaños a la niña no solo por la ausencia de su padre sino porque desde que nació Santi ella inevitablemente ha estado algo relegada.

Esa son de las dificultades que tienes si tienes hijos discapacitados nadie te explica el impacto para los otros niños que sean parte del grupo familiar de todo lo que pasan los niños especiales y sus padres.

Carolina lleva todo al colegio y tal como se lo imagino con el apoyo de las maestras Isabel disfruta el momento se ve feliz, lo más importante es que se sienta querida e importante, su estabilidad emocional es muy importante.

Luego de pasar un buen momento Santi vuelve al salón de guardería, Carolina ayuda a recoger todo y va a un lugar cercano a almorzar lo que preparó mientras bañan a Isabel y también almuerza, al terminar la lleva al parque.

-Isabel ven mi amor papá está llamando-.

-Hola mi princesa, ¿Cómo la estás pasando?,  cuéntame ¿qué has hecho?-.

-p**i me cantaron cumpleaños en el colegio y me picaron una torta y sabes que me llevaron a Santi-.

-Que bueno princesa y ¿dónde estás ahora?-.

-Mi mami me trajo al parque, tiene unos tubos, columpios y también un tobogán, y también están los carritos que íbamos antes, por cierto papá ¿Cuándo vas a venir?-.

-Pronto mi cielo, ya veras que falta poco para que papá esté allí-.

-Porque sin ti papá mi corazón no puede, la vida-.

-Bueno mami, dile chao a papá para que sigas jugando y yo poder hablar unas cosas con él-, interrumpe Carolina antes que la conversación se ponga mas sentimental.

-Esta bien mami, chao papá, bendición te extraño mucho, me traes un chocolate y un spinner-.

-Seguro mi amor, dios te bendiga-, cuando Isabel se retira Jesús pregunta -¿ Y qué es eso que ella está pidiendo?-.

-Está de moda aquí es un juguete que gira sobre su eje, seguro que lo hay. Y ¿como va el trabajo?, ¿Qué tal son las ciudades que has visitado?-.

-El trabajo fuerte a veces estoy hasta tarde en el taller, otras salgo tarde a la hora del almuerzo pero sabes que estoy haciendo lo que me gusta así que no me resulta pesado y respecto a las ciudades Madrid, Barcelona y Tenerife son hermosas cada una muy diferente de la otra, acá ya va a empezar el invierno, así que las noches son frías ahora estoy en Tenerife y hay un fenómeno que llaman Calima que es polvo del Sahara que viaja hasta aquí, sabes que aquí estamos frente a Marruecos, entonces se forma como una neblina pero es arena, tenemos que andar como los árabes con la boca y hasta parte de los ojos tapados.-.

-Wow imaginate-.

-Ya me dijeron que me prepare para Diciembre en Barcelona y Madrid alcanza temperaturas por debajo de los cero grados, claro que tu sabes que me gusta el frío y sufro de calor, así que me gustará-.

-Igual a cuidarse sabes que estamos adaptados a nuestro clima tropical-.

-Y Santi ¿dónde está?, ¿cómo lo ves?-.

-Está  en la guardería lo quise dejar para dedicarle más a Isabel que al menos esta tarde ella fuera la protagonista, tener una salida de chicas, y Santi cada dia va mejorando, ahora está más despierto se rie mas, interactua un poco, sonríe y siento que entiende más, en la terapia lo van a incluir en la que se realiza en piscina a ver si eso le ayuda-.

-Que bien bueno me estas avisando como le va y me envías fotos con lo que le gusta el agua seguro lo disfruta, y mi mamá ¿has pasado a verla?, ¿cómo la ves?-.

-Paso por allá todos los fines de semana con los niños para que los disfrute un rato y siempre le llevo algo de mercado sabes que todo está muy caro y no le llega con la pensión para cubrir sus gastos, esta bien solo se ve mas cansada-.

-Cuidala mucho y dale un beso de mi parte que la quiero y no la olvido, el sábado o domingo que estés allá me avisas para hacerte una video llamada y poder verla-.

-Esta bien mi amor estamos hablando-.

Después de colgar la llamada llama Andrés su hermano para felicitarla desde República Dominicana, Isabel está emocionada y habla con él unos minutos, pero como niña al fin se distrae con facilidad y vuelve al juego, así que Carolina se despide y le da la bendición.

Esa tarde luego de ir a buscar a Santi e ir todos juntos a la casa pasan por donde su suegra y le pican un pequeño bizcocho para que su abuela también comparta su día, los niños están agotados y se duermen pronto lo que le da unos momentos a Carolina para reflexionar, por mucho que no lo desee hoy fue un buen dia pudo complacer a su hija y eso le hace feliz pero a veces está presente allí la nostalgia y la soledad, hay un par de canciones que la ponen sensible en especial la de Sebastian Yatra "Un año" y por eso las evita, a veces amanece y su ánimo está decaído, no logra ser la mujer y madre fuerte que necesita ser, pero se reclama a sí misma que debe seguir adelante.

Yo te conocí en primavera

Me miraste tú de primera

De un verano eterno me enamoré

Y esa despedida en septiembre

En octubre sí que se siente

Noviembre sin ti me dolió también

Llegará diciembre, sigues en mi mente

Fueron seis meses y por fin volveré a verte

Llegará febrero, yo seré el primero

En darte flores y decirte que te quiero

Puede que pase un año más de una vez

Sin que te pueda ver

Pero el amor es más fuerte

Puede que el tiempo nos aleje otra vez

Sin saber dónde estés

Pero el amor es más fuerte

Uh, oh, oh, oh, oh-oh, oh oh

Te esperaré porque el amor es más fuerte (hmm)

Ya le dije a mis amigos

Yo no necesito a nadie, solo tú estás en mi mente

Mil kilómetros se restan cuando dos almas se suman

A lo lejos puedo ver

Solo pienso, solo pienso en ti

Solo pienso, solo pienso en ti

Ya mis primos saben tu apellido

Que por ti yo estoy perdido

Espero que también te pase a ti

En los días siguientes Santiago comienza terapia de piscina ese primera vez Carolina está un poco nerviosa pero al ver la reacción alegre de él al entrar en el agua todo eso queda de lado sin duda esta terapia si le gusta, la terapeuta también es muy cuidadosa, los ve moverse por la piscina haciendo ejercicios con pelotas, con barras de foami, animalitos y el tiempo pasa rápido es una alegría observar a Santi poder disfrutar al fin de una terapia después de experiencias traumáticas donde parecía sufrir muchísimo.

Pasan los meses y Carolina se encuentra dentro de una rutina llevando a los niños al colegio, Santi una vez por semana a terapia, fines de semana salir a comprar y atender la casa y a su suegra, en el trabajo comienzan a llamarle la atención por llegar tarde a veces cuando no hay transporte, que su puesto de trabajo es de mucha responsabilidad y ella no está y cómo puede ella aguanta, trata de pagar taxi o se pone creativa para llegar más temprano pero parece que han llegado a un punto de cero tolerancia, pero están claros que no la pueden despedir según la ley del trabajo así que se limitan a presionarla.

El colegio comienzan a llamarle la atención por el comportamiento de la niña, es muy hiperactiva y se ha convertido en desobediente así que le indican un psicopedagogo para que la oriente respecto a la niña.La especialista determinan que no Hay inconveniente sólo que la niña debe realizar algunas actividades adicionales para redirigir su comportamiento.

En la institución a la que asiste Santi, campos de sueños le sugieren a Carolina encontrar a través de una institución pública las terapias complementaria que necesita, pues lo más importante es mantenerlo estimulado y que reciba la mayor cantidad de terapia posible, ya que, solamente tienen terapia física y ocupacional que es la que le están brindando pero también requiere del habla, motricidad fina, entre otros.

Es así que ella llega a una institución pública reconocida de la zona y se somete de nuevo a los exámenes y a las entrevistas de admisión, allí cuando evalúan a Santi determinan que su diagnóstico es parálisis cerebral, cuando ella lo escucha se impacta y el terapeuta a cargo le explica, qué no todas las parálisis cerebrales son de personas en estado vegetativo, que existen otros tipos dependiendo de los niveles de afectación cerebral, que pueden ir desde falta de caminar hasta trastornos generales del desarrollo,  que las diversas pruebas realizadas, todo lo que pasó Santi y las características en su comportamiento encajan en ese diagnóstico definitivo.

-Jesús, te acuerdas que te comenté que me sugirieron llevar a Santi a una nueva institución para otras terapias complementarias, conseguí una y lo diagnosticaron con parálisis cerebral-.

-Pero Carolina ya él tiene un informe donde dice que el trastorno del desarrollo no te guíes por eso seguro que están exagerando-.

-Jesús yo lo voy a hablar con su terapeuta pero ese es el diagnóstico para el tipo de problema que él tiene y sé que suena horrible pero yo lo que quiero es que reciba la mayor cantidad de terapias posible. Es necesario saber la verdad para poder saber cómo sobrellevarla, como tratarla, tenemos que aceptarlo porque a partir de allí, sabremos qué hacer.

-No estoy de acuerdo, a mí me parece que mi hijo está bien-.

-Bueno yo igual lo voy a llevar a las dos instituciones tú sabes que lo que me interesa es que yo lo vea los demás especialistas y reciba las terapias que no dan en campos de sueño-.

-Bueno tú sabrás, total estás tú sola con los niños y estás tomando las decisiones sin contar conmigo pero yo no estoy de acuerdo-.

A través de esta institución recibe también terapia física pero dirigida de manera distinta y terapia psicopedagógica donde empiezan a estimularlo con instrumentos musicales, fotos, repetición de palabras, el sonido de los animales y de transportes etc, van pasando los días y se nota que el niño intenta repetir lo que escucha y le llama la atención, lo cual es un progreso.

Un fin de semana cuando Carolina estaba doblando la ropa en el cuarto e Isabel la acompañaba jugando, Santi que estaba en el corral por primera vez logró sentarse, Carolina no lo podía creer habían esperado mucho por este momento tanto los terapeutas como su familia.

Y como si se tratara de un milagro, luego con sus manitas se apoyó en el corral y se levantó , Carolina Comenzó a llorar emocionada e Isabel no entendía qué le pasaba mami así que preguntó -Mami,¿hice algo malo?, ¿Me porte mal?, ¿Por qué lloras?-.

-No te portaste mal cielo, mami está llorando de alegría-.

Fue en ese momento que para Carolina de todo cobró sentido todos los malos momentos, todo el esfuerzo, todos los sacrificios habían valido la pena, porque Santi estaba mejorando, está avanzando, está avanzando.

Cuando tienes un niño, un hijo, con alguna discapacidad, tu sentido de valoración de los éxitos, de los logros que alcanzan, es totalmente diferente cuando tienes niños con cuya evoluciones es normal o común pasan muchas cosas desapercibidas y su mayor ejemplo de ello es Isabel que había nacido con algunos inconvenientes al nacer pero su desarrolló había sido normal empezó a caminar y hablar a muy temprana edad esto hizo que muchas Jesús tengo algo que contarte cuando estés desocupado Escríbeme para llamarte pero Escríbeme para saber de ti de los niños te tengo una noticia Santi empezó a sentarse y a levantar separar todavía no se mantiene en pie por supuesto sólo lo hace sosteniéndose con algo cosas se pasen por alto, muchas cosas las aprenden mediante la experiencia pero los niños especiales no son así.

Carolina aprendió a través de la experiencia del caso de santi, que los logros por muy pequeños que fueran habían sido frutos del esfuerzo, moverse, voltear la cabeza, una sonrisa, una mirada, voltearse al estar acostado, aprender a agarrar cosas, sentarse que para muchos son aptitudes instintivas realmente todos representan un éxito.

El hecho de que Santi aprendiera a asentarse mejoró muchos aspectos, su parte respiratoria, como interactuaba con las personas, mejorar su jugo y su interacción con otros niños incluyendo su hermana, como también el mantenerlo más despierto y activo.

-Hola mi amor cuando estés desocupado escríbeme para contarte algo-.

-Hola Caro ¿le pasó algo a los niños?-.

-Te tengo una buena noticia Santi comenzó a sentarse y a levantarse todavía no se mantiene en pie, pero al menos ya se sujeta del corral y se logra parar-.

-Qué bueno amor es un gran progreso-.

-Claro mi amor eso quiere decir que ya está reaccionando a la terapia, sabes que ahora está en la piscina y creo que eso lo ayudó definitivamente-.