Relatos de la mamá de Santi

No es mi culpa

En situaciones difíciles solemos buscar culpables es quizá la naturaleza humana pero cuán cruel se puede ser, a veces sin desearlo, como dice un pensamiento "Cargar de culpa a los demás...es la forma más cobarde de evadir nuestras responsabilidades"(Libro Flaco).

Comienza la mañana muy temprano para los Días, tal como lo planificaron Jesús sale de la casa con Andrés de madrugada, la familia vive fuera de la ciudad por lo que están a una media hora en transporte público de la clínica si no hay tráfico.

-Cuida mucho a mi bebe Jesús, dile que su mamá le envía un beso y la bendición, que le está pidiendo a Dios por su salud y porque venga a casa-.

-Claro mi amor, le daré amor por los dos cuando me permitan entrar-.

Carmen también se ha levantado temprano, ayuda en todo lo que puede antes de irse a su casa prepara el desayuno, limpia un poco la casa, Se siente mal,no quiere irse pero debe hacerlo dejó a sus niñas a cargo de su esposo el hermano de Carolina por un solo día y ya van dos, por mucho que le apena la situación sus hijas son pequeñas y la necesitan.

-Cuñi, tienes que tener fortaleza, pidele mucho a Dios con fe, ya verás que todo sale bien, quisiera quedarme más, pero debo ir a atender a las niñas, sabes que a tu hermano le toca trabajar y no las puedo dejar solas-.

-Tranquila Carmen yo lo sé, mas bien te agradezco que quedaste más tiempo del que tenías planificado y de verdad te lo agradezco-.

-Carolina sabes que para mi eres como una hermana, yo te estoy llamando para ver como va todo-.

-Esta bien, cuídate mucho en el viaje y  besos a mis niñas, les mandas mi bendición y un abrazo. Las amo-.

-Seguro cuñi-.

Al llegar Jesús a la clínica e informarse de la situación de Santiago no hay buenas noticias la fototerapia no ha dado resultado, la neonatólogo indica que intentarán bajar la bilirrubina suministrando un anticonvulsivo que debe ir a comprar porque la clínica no dispone del mismo.

Jesús está asustado, sabe por experiencia de un familiar que ese tipo de medicamento crea una adicción, una dependencia además de tener  consecuencias en el organismo, pero tiene que confiar en el criterio de los medicos asi que va desesperado a varias farmacias con lo último que dispone de dinero hasta que da con el medicamento, pero deberá esperar unas horas hasta que regrese la doctora para colocarlo, pues al ser contratada por horas, va y viene de un lugar a otro. Carolina no para de llamarlo para saber que pasa y solo hasta que considera que pudo resolver le responde.

-Mi amor acabo de llegar a la clínica, el niño le van a colocar un anticonvulsivo para tratar de bajarle la bilirrubina, me explicaron que eso no significa que va a quedar dependiendo de eso, así que trata de estar tranquila-.

-Pero la doctora, ¿hablaste con ella?, ¿ lograste ver al niño?-.

-La doctora no está, la estoy esperando, a Santi solo me permitieron verlo desde la puerta, no se logra ver mucho por la manta que colocaron encima de la incubadora pero desde allí le eche la bendición. Habla con los del seguro pues según aquí en la clínica todavía Santi no tiene su propia póliza para que cubra su hospitalización-.

-Esta bien ya los llamo Jesús y por favor si sabes de otra cosa avisame, estoy angustiada y me siento frustrada de estar aquí solo esperando noticias y recibiendo llamadas-.

-Tengamos fe que va a estar bien y que está en buenas manos-.

-Que así sea amor-.

Carolina llama a su trabajo y habla con su jefa Marianna respecto a la inclusión del niño en el seguro pues es una póliza laboral, ya ella sabe la situación así que se compromete en gestionarlo para que esté más tranquila. 

Marianna, ha estado pendiente desde el principio de la situación y de hecho junto con otros compañeros de trabajo y amigos de la Universidad, han reunido un dinero que transfirieron a Carolina sin decirle para ayudarle un poco, esta al enterarse se siente apenada pero la realidad es que a esta altura, ya se quedaron sin dinero con la diferencia que debieron pagar por la cesárea.

Inevitablemente en los momentos en que está sola y no tiene que resolver algún asunto le golpea la realidad siente un dolor intenso en su corazón, cómo están viviendo todo esto con un embarazo sano, un bebe amado y esperado, se siente que el mundo se le va a caer encima, como si hubiese sido tan mala que Dios la está castigando a través de su hijo, Carolina se arrodilla y comienza a llorar.

-Por favor Dios salva a mi hijo, permite que venga a casa sano te lo pido por favor, estoy desesperada, si alguien debe tener alguna enfermedad o sufrir por favor enviamelo a mi, pero mi nilo que este bien te lo pido con toda la humildad.

Mientras tanto Isabel también vive los peores momentos pues está en medio de la angustia y tristeza de sus padres, que por mucho que le dan amor en los momentos en que están libres no dejan de pensar en su hermano que sigue en una situación tan crítica.

Carolina trata de tranquilizarse, le envía un mensaje a su esposo para que sepa la información y para preguntarle nuevamente sobre la situación y este le responde que ya la doctora le suministró el medicamento al niño y que esperaran un poco para repetirle los exámenes para saber si ha dado resultado, que deberá esperar las muestras de sangre para llevarlas el mismo Jesús a otro laboratorio fuera de la clínica.

-Carolina los valores de bilirrubina siguen subiendo la tiene en 15 y le van a realizar a Santiago una exanguinotransfusión, es decir, le van a extraer sangre a través del ombligo y le colocarán sangre nueva, el procedimiento se realizará en la noche porque hay primero que colocarle albúmina humana, eso no lo disponen aquí, voy a ir a los hospitales públicos cercanos para ver si lo consigo, me permitieron pasar solo un momento y logre por lo menos tocarle una manito a través de los guantes de la incubadora -.

Al colgar Jesús, Carolina se siente impotente todo lo que pasa su hijo y ella no está allí, se siente frustrada, mala madre, como si lo hubiese abandonado, es horrible vivir esta situación a distancia, por mucho que le dicen que si se queda allí no podría hacer nada, es un dolor inmenso. De paso siente los pechos inflamados y calientes un recordatorio de que se le han llenado de leche para amamantar a Santi y él no está, eso la deprime aún más pero debe tratar de ser fuerte.

Cuando está en sus cavilaciones vuelve a llamar Jesús que le negaron ayuda en el único hospital donde había la albúmina porque es para niños nacidos en la misma institución y no era el caso, así que toca comprarla en una farmacia donde es extremadamente costosa pero gracias a lo donado tenía para cubrirlo, así que su esposo la compra y se la lleva a la clínica para que se le coloquen.

Desesperada Carolina no quiere quedarse de brazos cruzados,no sabe a quién pedirle información, consejo o al menos desahogarse, su obstetra la ha llamado para saber el estado del niño pero al no ser su área no se involucra de lleno, así que ella llama al único médico que conoce para pedirle opinión, él es neumonologo, no es su área pero tiene un grupo en una red social con otros médicos de otras especialidades donde comentan casos  y va a hablar del suyo para ver quien le puede ayudar, ella le da las gracias por cualquier orientación que le puedan dar.

Al anochecer Jesús la llama desde la clínica para decirle que ya van empezar la transfusión que estará orando para que todo salga bien, le pregunta cómo ha pasado el día Isabel como se ha portado y la realidad es que la ha atendido casi en automático,cuelga el teléfono y hace una oración en silencio que su hijo pueda salir sano y salvo de esto.

Pasan las horas y llega Andrés se sorprende no encontrar a su papá en la casa, cena y acuesta a Isabel a dormir, cuando por fin Jesús llega a casa les comenta que al parecer todo irá bien que al siguiente día tendrán los resultados y Carolina decide en contra de lo sugerido ir asi sea en transporte público, no resiste la ansiedad si se queda en casa se llevarán a Isabel con ellos pues no tienen quien la cuide.

-Carolina, yonye entiendo que quieres ver al niño, pero te van a dejar afuera, no permitiran que entres a estar con el esta en foto terapia y lo tienen en una encubadora apartada de los otros-.

-Necesito verlo asi sea de lejos-.

-Esta bien, vayamos-.

Al llegar temprano a la clínica al día siguiente todo parece ir bien, los dejan entrar a ver a Santi por separado y colocandose ropa especial, le dan la bendición, pareciera estar mejor de color ya su piel no esta naraja ahora es de un color amarillo intenso. Según le comenta la pediatra están a la espera que llegue la neonatólogo que si los resultados mejoraron Carolina podrá intentar darle pecho y se comenzará a alimentar con biberón, ya que, hasta el momento solo le habían colocado suero.

Están a la espera en parte ansiosos y parte contentos, parece que al fin todo comienza a mejorar, cuando llega la neonatologo su cara lo expresa todo Santiago tiene la Bilirrubina aún más alta, según los estudios los primeros cinco días de un niño son cruciales y ya tiene tres de ellos su cerebro siendo atacado con la toxina, le indica a Carolina que no podrá alimentar al bebe que tendrá que extraerla y desecharla.

Todo se derrumba a su alrededor ahora parece estar cada vez más lejos la posibilidad de su hijo salga sano de todo esto la doctora se ve frustrada y sin soluciones, entonces viene un momento crucial que debió hablarse desde el principio, que está causando la hiperbilirrubinemia.

Esto puede ser causado por diferentes factores y es momento de comenzar a descartarlos, las causas pueden ser nacimiento prematuro, infecciones congénitas como rubéola, sífilis y otras, formas anormales de las células sanguíneas,

incompatibilidades del grupo sanguíneo entre el bebé y la madre (incompatibilidad Rh o incompatibilidad ABO), infección,

falta de ciertas proteínas importantes llamadas enzimas y enfermedades que afectan el hígado o las vías biliares, como la fibrosis quística o la hepatitis.

El primer pensamiento de la doctora es que la madre es la causante debido algún descuido por parte de ella, quizá tuvo una enfermedad y no la comentó, pero al ver el conjunto de exámenes que se practicó durante el embarazo están los de sífilis, rubéola, toxoplasmosis etc y los valores son correctos, igual solicita los mismos estudios al bebe así como los de Hepatitis,síndrome de Gilbert, Virus de Epstein-Barr, entre otros, Jesús debe ir al laboratorio por lo que deja a Carolina e Isabel solas en la sala de espera de la clínica.

Algunos de los resultados los entregarán en unos días, otros el día siguiente así que Santiago continúa en fototerapia por ahora, la doctora va a pedir asesoría a otros colegas pues hay que tomar acciones urgentes para que el daño cerebral no sea irremediable.Deben encontrar donantes de sangre porque una de las posibilidades para tratar al bebe es practicar una segunda transfusión.

Han pasado todo el día en la clínica Isabel solo ha comido poca cosa, Carolina, envía mensajes a sus amigos y compañeros de trabajo pidiendo ayuda para donar, tiene mucho dolor en la herida de la cirugía pero lo calla y Jesús está agotado de caminar resolviendo los diferentes exámenes, la doctora les insiste que se vayan por ahora no hay nada que hacer casi es de noche, ella debe irse también y no hay más nada que hacer.

Nuevamente van a casa sin Santiago ni buenas noticias, al llegar a casa la prioridad es atender a Isabel bañarla, darle de comer y acostarla. Al terminar se sientan a hablar en familia que hacer el día siguiente, Andrés pedirá permiso en el trabajo para ir a donar sangre para su hermano, Jesus irá nuevamente temprano a la clínica, no hay quien cuide a Isabel y Carolina tiene mucho dolor así que deciden esperar respuesta para que vayan luego ellas.

Cuando van a dormir a Carolina le cuesta acostarse, Jesús se alarma y le dice que se la muestre la tiene roja, inflamada y se le han ido unos puntos aparentemente y tiene un poco de líquido.

-¿Cómo me escondes esto y si se te hubiese abierto por completo la herida?, piensa en tu hija también si te pasa algo, con quien queda Isabel-.

-Jesús, necesitaba ver a mi hijo, no puedo quedarme aquí encerrada y tú luchando solo con esto-.

-Pero así no puedes, ahora mañana debes ir al hospital más cercano, voy a hablar con alguien para que te lleve temprano y me quedo mientras con Isabel, luego voy a ver a Santi.

La mañana siguiente al ir al medico Carolina le es indicado nuevamente  reposo se le ha ido un punto y la herida le está supurando deben suministrarle antibióticos intravenosos de amplio espectro para detener la infección, al llegar a casa deberá al menos durante tres días intentar tener la menor cantidad de movimiento lo que es dificil porque estara sola con la niña.

Jesus sale de inmediato a la clínica y al llegar allí le informan que ya fueron a donar sangre la cantidad de personas necesaria y que le harán la segunda exanguinotransfusión en la tarde.

Carolina está en casa cuando recibe la llamada y solo le queda esperar, recibe una nueva llamada del neumonologo a quien le había pedido apoyo y este le informa que entre su grupo de amigos hay un hematólogo y que desea ver el caso del niño irán a la clínica y contactaran a Jesús, ella le da las gracias y queda a la espera de noticias.

Carolina por momentos llora, en otros se arrodilla y le pide a Dios que obre un milagro en su hijo, que si alguien debe enfermarse y parecer que sea ella la que pase por todo esto, se extrae la leche y al botarla llora eso la deprime aún más.

-Carolina, te llamo para contarte la situación van a asignarle otra neonatólogo a Santi según me comentó la doctora que lo está atendiendo luego de terminar el procedimiento debe ausentarse porque ella debe asistir a un congreso en otra ciudad-.

-Pero cómo va a dejar el caso del bebe a la mitad si todavía no dan con el problema, todavía no está de alta-.

-Yo siento que todo el mundo se está lavando las manos pero ¿qué puedo hacer?, ya terminaron la exanguinotransfusión y me van a dejar pasar en unos minutos para verlo, así que te vuelvo a llamar-.

Jesús por fin logra ver nuevamente a Santiago, se ve que respira lento y profundo, esta muy quieto, su padre lo detalla ya su color no es amarillo como en un principio, ni naranja como hace un par de días, su color es verdoso y su piel se ve maltratada, al ver en el piso ve rastros de sangre su color es naranja como el onoto (semillas que se usan para dar color), el trata de aprovechar el tiempo y le habla para que sepa que no esta solo, le da la bendición le dice que lo ama, que papá esta aquí con él y en ese momento suena una alarma en el monitor, las enfermeras de guardia sacan a Jesús, que no entiende que pasa, cierran la puerta y tapan la ventanilla y después que pasan unos minutos le dicen que no ha pasado nada solamente es uno de los sensores que se le había soltado del pie, que todo esta bien.

En ese momento llega el neumonólogo con quien había hablado Carolina hace unos días junto con un hematólogo, desea hacerle una prueba de sangre al niño y a la madre, para ello hablan por teléfono con la nueva neonatólogo asignada ya que la anterior no responde el teléfono, ella da la aprobación y le toman una muestra de sangre que llevan de inmediato al laboratorio.

-Carolina vamos para allá te van a tomar una muestra de sangre para llevarla al laboratorio allí te cuento todo lo que pasó después de que te llamé-.

Pasan unos minutos y Jesús llega con el doctor mientras prepara todo para extraer la muestra le cuentan todo lo sucedido.

-Mi amor siento que están experimentando con el niño, creo a Santi le pasó algo y no me dijeron la verdad, según la doctora todo había salido bien y luego cuando pase a verlo en un momento inesperado sonó el monitor, me sacaron y luego me dijeron que era que se le había soltado el piecito del sensor-.

-No puedo darles una opinión sobre eso pero vamos a hacer esta prueba para descartar una de los problemas que generan bilirrubina alta y después tomamos decisiones a partir de allí, ¿Está bien?-.

-De acuerdo doctora-.

Después de tomarle la muestra a Carolina y regresar de nuevo al laboratorio para entregarla, Jesús decide ir nuevamente en la clínica no se resigna de irse a la casa sin noticias, allí se encuentra con Andrés su hijo que ha venido directamente del trabajo a saber de su hermano, debido a la insistencia de Jesús le pasan a la doctora al teléfono y esta lo tranquiliza que todo está bien que vuelva mañana.

Llegan a casa y cenan, Isabel está despierta y contenta que todos estén en casa, la pobre lleva días solo viendo tristeza, angustia y estrés, así que aprovechan de darle amor ver una comiquita con ella, sin dejar de pensar en cómo pasará la noche.

Al siguiente día Carolina recibe una llamada de su ginecostetra para aclararle que ha escuchado rumores y que quiere aclararle que ella no tiene la culpa de lo que ocurrió con el niño, que tiene muchísimos años de experiencia y era la primera vez que tenía un caso asi, que tenia la conciencia limpia porque estaba segura de que se había hecho todo lo necesario para que naciera sano, Carolina le respondió que se quedara tranquila que luego hablarían, en su interior pensaba eso realmente importa en este momento, ¿sus palabras hacen alguna diferencia?.

Jesús vuelve a ir a la clínica temprano lo recibe la doctora a quien le encargaron el caso, lo atiende de manera muy profesional y le explica que nada de lo que han intentado a funcionado para bajarle la bilirrubina la tiene ya en 38 y no se puede hacer mas nada por él, se necesita un medicamento extremadamente costoso y difícil de conseguir se llama ursoldiol y según ella ni vendiendo su casa lo podría pagar,deben trasladarlo a un hospital público. 

Además de esto ya está consumida la póliza de seguro del niño por lo que a partir del día siguiente correría por cuenta de ellos y la emergencia pediátrica resultaba muy costosa.

Jesús está en shock esta doctora vino decidida a dar cierre al caso y ya, el le pregunta sobre la situación del niño del dia anterior y esta le explica que en efecto Santiago tuvo unos segundos que murió, su cuerpo simplemente estaba agotado por tantos tratamientos pero el ya esta estable, la enfermera no estaba autorizada para decir nada y por eso se había excusado así, ¿cómo podrá digerir todo esto para decírselo a Carolina?, ¿cómo ser fuerte para apoyarla?, le pide a Dios fuerza y por la salud de su hijo.

Llama a Carolina para contarle todo lo que ha pasado y para que hable con los del seguro a ver qué está pasando, ella a la vez que llora le dice que espere a ver que le informan cuando llame a su jefa.

-Hola, Marianna disculpa la molestia pero  en la clínica quieren trasladar al niño al hospital según ellos se consumió la póliza completa me podrás poner en contacto con el corredor de seguro a ver si es verdad que está consumida la póliza de Santi.

-Ya le digo que te llame, pero no dejes que trasladen al niño al Hospital Central, se comenta que al menos se mueren dos niños diarios allí, mi vecina se le murió su hijo que estaba en Uci.

-No quiero pensar en eso ahora voy a ver que se puede resolver con el seguro primero.

Quince minutos después el corredor de seguros le confirma lo que se piensa es una mala noticia no hay nada que hacer, ya la póliza se consumió deben tomar una decisión si continúa allí, tendría que ser bajo sus recursos económicos que no tienen, si no deberán trasladarlo bajo informe y referencia médica a un hospital público.

En Venezuela las instituciones públicas en especial los hospitales están llenos de deficiencias, tienen personal capacitado pero muy poco como para cubrir las demandas, no invierten en el mantenimiento de la infraestructura, mejoras y adquisición de equipos por lo que generalmente la condición de la mayoría de las cosas es antiguo y deteriorado, no tienen los materiales para realizar los exámenes necesarios para poder diagnosticar y esto sumado a que no tienen muchas veces medicamentos para tratar las enfermedades crean un ambiente de angustia permanente para los que se ven obligados a usar dichos servicios, en resumen lo único con lo que cuentan los hospitales públicos es con personal calificado y a veces esto también falla porque están en entrenamiento.

Jesús llama a Carolina deben tomar una decisión inmediatamente, después de un temor terrible son conscientes que no tienen opciones, no poseen dinero para mantener a Santiago en una clínica para completar es viernes y los fines de semana todo se complica aún más, toman la decisión se trasladará al Hospital Central de Maracay. Para Carolina resulta sumamente doloroso, ademas del miedo que le tiene al hospital y a la situaciones que se viven alli se siente que una vez mas le ha fallado a su hijo debe por temas económicos exponerlo a un riesgo.

Jesús coordina el traslado de Santiago el mismo lo acompaña en su incubadora desde la Clínica al hospital en la ambulancia, llena la documentación de ingreso a UCIN y le permiten unos momentos para despedirse de él, el día siguiente le informaran sobre reglas, horarios y condiciones de visitas, regresa a casa y en todo el camino ora para que su hijo esté bien y que Dios lo proteja.

-Carolina no te puedo describir la angustia de dejarlo alli, esta en un area especializada pero sigue siendo el hospital, con problemas que ya conocemos y ademas poco personal pero no podemos hacer nada más, debemos aferrarnos a Dios en primer lugar-.

El informe de salida describe el siguiente diagnóstico

.Kernicterus (daño cerebral que puede causar parálisis cerebral atetoide y pérdida auditiva).

.Ictericia

.Sepsis neonatal

.Encefalopatía no progresiva.