Relatos de la mamá de Santi

Decisiones

"Algunas cosas están bajo nuestro control y otras no. Sólo tras haber hecho frente a esta regla fundamental y haber aprendido a distinguir entre lo que podemos controlar y lo que no, serán posibles la tranquilidad interior y la eficacia exterior.” - Epicteto

"Si no está en tu mano cambiar una situación que te produce dolor, siempre podrás escoger la actitud con que afrontes ese sufrimiento.” - Viktor Frankl

-Tranquila Caro, ya verás como salimos adelante, a mis hijos y a ti no les faltara nada, lograremos salir adelante-.

-Esta bien, voy a tratar de tomarlo de buena manera-.

Pero la verdad le fue difícil después de 14 años trabajando en la compañía para ella era un segundo hogar era donde había crecido profesionalmente, era su mundo particular donde ella podía dedicarse a lo que había estudiado y apartar un poco su vida personal, pero no había más nada que hacer su hijo estaba por encima de todo, la decisión era fácil, porque no iba a sacrificar el bienestar de su hijo y su mejora por por conservar su trabajo.

Carolina a pesar de todo sintió cierta serenidad porque podía dedicarse a sus hijos con más tranquilidad empezó una rutina donde igual los llevaba a sus terapias y a su colegio, pero podía vigilar su comportamiento y sus aprendizajes de manera más directa.

Al principio todo fue bien Jesús con lo que producía podían estar bien y cubrir todas las necesidades pero luego la situación país y la inflación fue empeorando por lo que debieron tomar decisiones difíciles como sacar a los niños del colegio, a Santi de las terapias debido a que todo era pago y se encontraba lejos de donde vivían, no había transporte y era muy difícil llegar hasta los sitios donde tenían que estar.

A pesar de la mala situación, la familia de Diaz se mantenían con fe y convicción de que todo mejoraría y en parte fue de esa manera porque Santi comenzó a dar avances, se mantenía en pie, caminaba un poco agarrándose de objetos.

Hasta que finalmente en Diciembre cuando Carolina hacía unas compras con Isabel, Santiago dio sus primeros pasos para llegar a su padre que lloraba al verlo, comenzó con espacios cortos y luego se fue atreviendo un poco más, cuando llegó su madre no le cabía la emoción en el corazón.

-Jesús, lo logró, gracias a Dios, un paso tan importante, un niño con el peor de los diagnósticos y pudo con amor y esfuerzo, salir de ese letargo en que estaba , contra todo pronóstico-.

-Ves amor que hay que tener fe en Dios, ahora a estar positivos que él seguirá adelante-.

Con el pasar de lo meses se terminaron las reservas y los trabajos que realizaba Jesús ya no eran tan frecuentes, entonces como todos los Venezolanos en ese momento se hacían la siguiente pregunta ahora qué debían hacer, quedarse y seguir luchando y teniendo poca calidad de vida, o buscar fuera del país una oportunidad para ellos y sus hijos.

Era una decisión difícil emigrar con dos niños pequeños y uno de ellos discapacitados, a un país donde no se tenia familia ni un empleo con contrato preestablecido era aventurarse a lo desconocido, pero se resume en una sola cosa brindarle oportunidades a tus hijos que no tuviste tu.

Su decisión con el apoyo de Andrés su hijo mayor fue irse, por mucho que les causara dolor, habían llegado al límite de no poder comprarle ni un par de zapatos a Santi que empezaba a caminar ni ropa para Isabel.

Al llegar a República Dominicana después de los primeros días de emoción con el reencuentro familiar era el momento de buscar un centro de terapias para Santi, para ese momento él ya caminaba un poco pero había tenido caídas importantes porque no lograba todavía muchos movimientos, asi qué una pareja amiga de Andrés que su hijo fue diagnosticado con autismo le sugirió un lugar donde son especialistas en diferentes condiciones, de hecho posee instalaciones, equipamiento para dedicarle a niños y familiares la mejor atención.

La familia Díaz esperó unos meses para pasar el proceso de ingreso y después de muchos exámenes y entrevistas finalmente logró ingresar, allí Carolina pudo ahora desde otra perspectiva observar las experiencias de otras familias algunas semejantes a las de ellos otras no, allí tratan tres discapacidades síndrome de down, autismo y parálisis cerebral.

Esperando en los pasillos de la institución veía algo en común: padres que si bien sienten un amor profundo, están agotados, muchos se sienten frustrados y a veces sin capacidad de sobrellevarlo, han aceptado la situación pero eso no quiere decir que sea fácil.

Mucha gente tiene prejuicios y discriminacion hacia este tipo de condiciones, muchos los tildan de locos, agresivos, se disfrazan tras las caras de tolerancia cuando realmente no lo son, pero no en esta institución, por primera vez desde que Carolina lleva a Santi a terapia siente que hay un verdadero acompañamiento.

Porque si lo analizas estos niños viven en su propio mundo tienen claro está sus días buenos y malos pero los padres deben lidiar con esto todos los días además de todo los otros factores que le rodean, situación país, trabajo, familia, otros niños, para muchos es difícil ser empáticos con esta familias de niños especiales no solo por el hecho que cada quién tiene sus problemas, sino porque la gente se le hace más fácil ignorar las cosas que le resultan chocantes.

Ella misma se sensibilizó cuando le tocó vivirlo en carne propia, pero se dio cuenta que hay mucho tabú y silencio sobre estos temas, como si los padres tuvieran algo de qué avergonzarse, algo que debiera ser secreto.

Y mientras las feministas y movimientos LGTB pelean por derechos basados en sus propias luchas para encontrar si se puede decir un lugar en la sociedad y expresar libremente su opinión, poco se escucha de marchas, leyes y concientización a la sociedad para este grupo bastante discriminados por sus incapacidades y más aun en los países latinos como si simplemente son ignorados.

Es decisión de cada familiar y padre hacer la diferencia no como guerreros o ángeles vengadores sino desde el amor, como todo ser humanos estos niños y sus familias necesitan y merecen, tener aceptación y amor.

Carolina tal como muchos padres en esta situación valora los éxitos de su hijo no basado en los logros de los niños de su edad, sino teniendo en cuenta por todo lo que ha pasado Santi, que pueda sostener su tetero, que pueda expresar deseos gustos no sólo con sus expresiones y palabras, que comience a mostrar partes de su personalidad, a imitar a su hermana todo es un pequeño éxito.

Es fácil encontrar padres que tienen todas las señales que el desarrollo de sus hijos no va bien pero aun así no lo aceptan, y realmente esta es una de las etapas mas difíciles para un padre, todos soñamos con niños sanos que en algún momento logren ser independientes, y ante esta verdad tratamos de ser evasivos pues significa que estaremos toda la vida que nos quede detrás del cuidado de otro ser.

Escuchamos muchas veces cuando una persona se entera de la discapacidad de un niño que reacciona comentando que es una bendición un angel cuando en realidad todos los niños lo son, pero lo que hay detrás de estos padres no solo es amor sino un es real sacrificio, porque ese niño con parálisis cerebral quizá llegue a ser un joven que los padres deban cargar para asear, porque quizá uno con autismo no puedan trabajar o tal vez con una situación menos compleja, no poder conseguir colegio donde lo acepten en algún colegio por no estar apto para las instalaciones o personal de dichas instituciones educativas.

Carolina piensa en que hay que ser agentes multiplicadores de la información de la experiencia, ella misma si hubiese tenido las advertencias necesarias quizá su hijo ahora sería totalmente sano, claro está no es el caso para la mayoría de esta condiciones pues vienen desde el vientre materno por problemas genéticos pero cada experiencia merece ser contada.

Ella ha tenido la oportunidad de ver a niños que muestran comportamientos autistas pero con padres que se empeñan en no aceptarlo y mientras pasa el tiempo sin que estos pequeños reciban terapia más se tardan en mejorar su comportamiento y poder ser parte de la sociedad.

Carolina se dice a sí misma que su decisión es no callar, es ser abierta para dar a conocer no solo la condición de su hijo sino la de otros niños que ve tan cercanos, porque como sociedad debemos hacer un cambio, no tenemos que esconder el impacto que estas condiciones generan en nuestra vida ni que sean tratados o vistos con discriminación.

El mensaje que ha podido aprender su familia es no pierdas la fe, no te rindas asi no sepas que le está pasando a tu familiar, busca información, la ignorancia hace más difícil sobrellevar todo, aferrate a la esperanza indistintamente de tu creencia o religión, no se trata de eso y finalmente acepta lo inevitable, no puedes devolver el tiempo o ir en contra de una condición de salud.

Por ello Carolina decide hacer un libro sobre su experiencia y junto con la institución que ahora está su hijo decide hacer una campaña por r************* programas de radio y a cuanto medio de comunicación pueda llegar, su lema el cambio está en ti, prepara la información y la llaman para ir a algunas escuelas a explicar sobre parálisis cerebral infantil, síndrome de down y autismo.

“Deberíamos estar orgullosos de nuestras diferencias. Porque, en el fondo, ¿qué es ser normal? ¿Y qué es ser diferente?”

– Lary León, periodista y gerente de la Fundación Atresmedia.

“No hay mayor discapacidad en la sociedad que la incapacidad de ver a una persona como más”

– Robert M. Hensel, activista en el campo de la discapacidad y poeta.