Relatos de la mamá de Santi

No estas solo

Lo más importante en este camino es que sepas que realmente no estás solo, todos pasamos por las mismas etapas, a pesar que se traten de historias y discapacidades diferentes tenemos experiencias similares pero lo más inportante es que amamos a nuestros hijos y queremos lo mejor para ellos, por eso no te dejes vencer.

Cuando como familia pasamos por todo esto tratamos de informarnos lo mas posible pero la realidad es que ignorabamos muchas mas en especial como resultaria todo con el tiempo, por eso quiero compartirte mucho de lo que vivimos, para que tengas las alertas encendidas para evitar lo que puedas y asumir lo que no puedes cambiar.

Proceso de duelo, si bien nadie se ha muerto, hace referencia a aprender a sobrellevar el dolor pues a pesar que ese angelito esta allí, no llego de la manera que esperamos, como es normal reaccionamos y rechazamos la situación y vivimos una guerra interna de sentinientos, que mas tarde o temprano con el tiempo lograremos asumir, pero lo primero es entender y no sentirte culpable, por tus sentimientos, eso no quiere decir que no ames a ese niño ni quieras que este bien, en mi caso personal senti mucha culpa y eso me atormento por un largo tiempo.

1.-Confusión: la comunicación del diagnóstico crea un estado de shock que impide a los padres entender lo que le están diciendo.

2-Pérdida: cuando una pareja tiene un hijo/a espera que sea un niño/a ideal.En esta etapa los padres sienten que han perdido el hijo/a perfecto.

3.-Negación: los padres se niegan a aceptar que su hijo tenga una dolencia crónica. Aparecen pensamientos del estilo "no es verdad", "esto no me puede pasar a mi", "esto es un error", "se han confundido".

4.-Enfado, cólera, resentimiento, culpa. Los padres se rebelan ante el destino, si tienen creencias religiosas si ira se dirige a Dios con preguntas ¿"Por que yo"?. También pueden aparecer sentimientos de culpabilidad, la sensación de que se haya hecho algo mal.

5.-Asimilación y aceptación.La familia es capaz de enfrentarse a la situación, encarar la realidad y buscar soluciones de ser el caso.

Aprende sobre la condición con la que vas a tratar pues será para toda la vida, causas, condiciones y qué esperar en el futuro pues eso te dará la calma para ver las cosas de otras perspectiva, también perdonate a ti mismo cuando tengas malos días pues no solo tu niño tiene días difíciles tú también.

1.-Parálisis Cerebral Infantil: es causada por el desarrollo anormal del cerebro o daño al cerebro en desarrollo que afecta la capacidad del niño para controlar sus músculos. El daño al cerebro que provoca parálisis cerebral infantil puede ocurrir antes del nacimiento, durante el parto, dentro del primer mes de vida o durante los primeros años de vida del niño, cuando su cerebro todavía se está desarrollando.

Parálisis cerebral infantil congénita es antes del nacimiento y ocupan entre 85-90 % de los casos y tiene como factores de riesgo: 

Peso bajo al nacer menor a 2,5 kg, 

Nacimiento prematuro bebés que nacieron antes de la semana 37 de embarazo especialmente si nacieron antes de la semana 32.

Contraer el virus zica durante el embarazo.

Parto múltiples pues  frecuentemente nacen antes de tiempo o con bajo peso.

Tratamiento para la infertilidad por medio de tecnología de reproducción asistida.

Infecciones durante el embarazo ya que puede provocar un aumento de ciertas proteínas llamadas citocinas que circulan en el cerebro y la sangre del bebé durante el embarazo. Las citocinas causan inflamación, lo cual puede dañar el cerebro del bebé. También puede producirse este problema si la madre tiene fiebre durante el embarazo o el parto. Algunos tipos de infección que se han vinculado a la parálisis cerebral infantil incluyen infecciones virales, como la varicela, la rubéola (sarampión alemán) y el citomegalovirus (CMV), e infecciones bacterianas, como las infecciones de la placenta o de las membranas fetales, o las infecciones pélvicas maternas.

Ictericia y kernícterus: cuando se acumula demasiada bilirrubina en el cuerpo de un recién nacido, la piel y el blanco de los ojos pueden adquirir un color amarillento. Esta coloración amarillenta recibe el nombre de ictericia. Cuando la ictericia grave se deja sin tratar durante demasiado tiempo, puede provocar una afección llamada kernícterus. Esto puede causar parálisis cerebral y otras afecciones. A veces, el kernícterus es causado porque el grupo AB0 o el factor Rh de la sangre de la madre y el bebé son diferentes. Esto hace que los glóbulos rojos de la sangre del bebé se descompongan demasiado rápido y provoquen ictericia grave.

Afecciones de la madre aquellas con problemas de tiroides, discapacidad intelectual o convulsiones tienen un riesgo ligeramente mayor de tener un hijo con parálisis cerebral.

Complicaciones durante el parto: el desprendimiento de la placenta, la rotura del útero o los problemas con el cordón umbilical durante el parto pueden interrumpir el suministro de oxígeno al bebé y provocar parálisis cerebral.

La parálisis cerebral infantil adquirida

La cual se da en un pequeño porcentaje de casos ocurre más de 28 días después del parto y por lo general se asocia a:

Infecciones del cerebro como, por ejemplo, meningitis o encefalitis durante la primera infancia.

Lesiones cerebrales como, por ejemplo, por lesiones a la cabeza causadas por un accidente vehicular o m******o infantil.

Problemas con la irrigación sanguínea al cerebro. Por ejemplo, por accidentes cerebrovasculares o sangrados en el cerebro asociados a problemas de la coagulación, vasos sanguíneos que no se formaron adecuadamente, defectos del corazón presentes al nacer o enfermedad de células falciformes.

Se pueden tomar medidas para ayudar a asegurar un embarazo saludable y así ayudar a prevenir algunos de los problemas del desarrollo.

Antes del embarazo

Asegurarse de que cualquier infección esté tratada y cualquier afección, bajo control.

Vacúnese contra ciertas enfermedades (como la varicela y la rubéola) que podrían afectar al bebé en desarrollo. En el caso de muchas de estas vacunas, es importante que las reciba antes de quedar embarazada.

Durante el embarazo

Reciba atención prenatal en forma temprana y con regularidad, tanto para su salud como para la salud del bebé en desarrollo.

Lávese las manos con agua y jabón frecuentemente para ayudar a reducir el riesgo de contraer infecciones que podrían afectar al bebé.

En caso de enfermarse, tener fiebre o presentar cualquier otro signo de infección, debe tratarse con un médico.

Vacunarse contra la influenza es 

Si el grupo sanguíneo de la madre es diferente al del bebé o el factor Rh es incompatible, el médico podrá prevenir problemas tratando a la madre con inmunoglobulina Rho(D) (“Rhogam”) a las 28 semanas de embarazo y nuevamente poco después del parto para prevenir el kernícterus.

En caso de un parto prematuro hay investigaciones que han mostrado que tomar sulfato de magnesio antes de un parto prematuro reduce el riesgo de parálisis cerebral en los bebé, pero deberá consultar a su médico.

Después del embarazo.

Asegúrese de que su hijo esté vacunado contra las infecciones que pueden causar meningitis y encefalitis, incluidas la Haemophilus influenzae tipo B (vacuna contra Hib) y el Streptococcus pneumoniae (vacuna antineumocócica).

Tome medidas para prevenir las lesiones creando ambientes seguros en el automóvil y en la casa.

2-.El síndrome de Down es un trastorno genético que se origina cuando la división celular anormal produce una copia adicional total o parcial del cromosoma 21. Este material genético adicional provoca los cambios en el desarrollo y en las características físicas relacionados con el síndrome de Down.

Síntomas

Todas las personas con síndrome de Down son diferentes —los problemas intelectuales y de desarrollo oscilan entre leves, moderados y graves—. Algunas personas son sanas, mientras que otras tienen problemas de salud importantes, como defectos cardíacos graves.

Los niños y los adultos con síndrome de Down tienen un aspecto facial definido. Si bien no todas las personas con síndrome de Down tienen las mismas características, algunas de las más frecuentes son las siguientes:

Rostro aplanado

Cabeza pequeña

Cuello corto

Lengua protuberante

Párpados inclinados hacia arriba (fisuras palpebrales)

Orejas pequeñas o de forma inusual

Poco tono muscular

Manos anchas y cortas con un solo pliegue en la palma

Dedos de las manos relativamente cortos, y manos y pies pequeños

Flexibilidad excesiva

Pequeñas manchas blancas en la parte de color del ojo (iris) denominadas «manchas de Brushfield»

Baja estatura

Los bebés con síndrome de Down pueden ser de estatura promedio, pero, por lo general, crecen más lentamente y son más bajos que los niños de la misma edad.

Discapacidades intelectuales

La mayoría de los niños con síndrome de Down tienen deterioro cognitivo de leve a moderado. Presentan retrasos en el lenguaje y problemas de memoria a corto y largo plazo.

Los niños con síndrome de Down suelen recibir el diagnóstico antes del nacimiento o al nacer. No obstante, si tienes preguntas con respecto a tu embarazo o al crecimiento y desarrollo de tu hijo, habla con el médico.

Tiene como factores de riesgo:

Edad avanzada de la madre. Las probabilidades aumentan después de los 35 años. 

Ser portadores de la translocación genética para el síndrome de Down. Tanto hombres como mujeres pueden transmitir la translocación genética para el síndrome de Down a sus hijos.

Haber tenido un hijo con síndrome de Down. Los padres que tienen un hijo con síndrome de Down y los que tienen una translocación tienen un mayor riesgo de tener otro hijo con este trastorno. Un asesor en genética puede ayudar a los padres a comprender el riesgo de tener otro hijo con síndrome de Down.

Las personas con síndrome de Down pueden presentar diversas complicaciones médicas como:

Defectos cardíacos. 

Defectos gastrointestinales, pueden comprender anomalías de los intestinos, el esófago, la tráquea y el ano. Pueden presentar mayor riesgo de tener problemas digestivos, como obstrucción gastrointestinal, acidez estomacal (reflujo gastroesofágico) o enfermedad celíaca.

Trastornos inmunitarios. Debido a anomalías en el sistema inmunitario  tienden a un presentar trastornos autoinmunitarios, algunos tipos de cáncer y enfermedades infecciosas, como la neumonía.

Apnea del sueño. Debido a los cambios óseos y de los tejidos blandos que causan la obstrucción de sus vías respiratorias, los niños y adultos con síndrome de Down tienen mayor riesgo de sufrir apnea obstructiva del sueño.

Obesidad. 

Problemas en la columna vertebral. Algunas personas con síndrome de Down pueden presentar una alineación incorrecta de las dos vértebras superiores del cuello (inestabilidad atlantoaxial). Esta afección las pone en riesgo de padecer lesiones graves en la médula espinal debido al estiramiento excesivo del cuello.

Leucemia. 

Demencia: los signos y síntomas pueden comenzar aproximadamente a los 50 años. Tener síndrome de Down también aumenta el riesgo de padecer la enfermedad de Alzheimer.

Otros problemas. El síndrome de Down también puede vincularse con otras afecciones, como problemas endocrinos, problemas dentales, convulsiones, infecciones de los oídos y problemas de la audición o la visión.

3-. Autismo: es una afección relacionada con el desarrollo del cerebro que afecta la manera en la que una persona percibe y socializa con otras personas, lo que causa problemas en la interacción social y la comunicación. El trastorno también comprende patrones de conducta restringidos y repetitivos. El término «espectro» en el trastorno del espectro autista se refiere a un amplio abanico de síntomas y gravedad.

El trastorno del espectro autista comprende afecciones que anteriormente se consideraban independientes, como el autismo, el síndrome de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil y una forma no especificada de trastorno generalizado del desarrollo. Algunas personas aún utilizan el término «síndrome de Asperger» que generalmente se considera que está en el período final leve del trastorno del espectro autista.

El trastorno del espectro autista comienza en los primeros años de la infancia y, a la larga, provoca problemas para desenvolverse en la sociedad, un número reducido de niños parecen desarrollarse de forma normal en el primer año y luego pasan por un período de regresión entre los 18 y los 24 meses de edad, cuando aparecen los síntomas de autismo.

Si bien no existe una cura para los trastornos del espectro autista, un tratamiento intensivo y temprano puede hacer una gran diferencia en la vida de muchos niños.

Algunos niños presentan signos del trastorno del espectro autista en la primera infancia, como menor contacto visual, falta de respuesta cuando los llaman por su nombre o indiferencia ante las personas responsables del cuidado. Otros niños pueden desarrollarse normalmente durante los primeros meses o años de vida, pero luego repentinamente se vuelven introvertidos o agresivos o pierden habilidades del lenguaje que habían adquirido. En general, los signos se observan a los 2 años.

Algunos niños con trastornos del espectro autista tienen dificultades de aprendizaje y algunos presentan signos de inteligencia inferiores a lo normal. Otros niños con este trastorno tienen una inteligencia entre normal y alta, aprenden rápido, aunque tienen problemas para comunicarse, aplicar lo que saben en la vida diaria y adaptarse a situaciones sociales.

Debido a la combinación única de síntomas que presenta cada niño, a veces, puede ser difícil determinar la gravedad. En general, se basa en el nivel de deterioro y en cómo afecta la capacidad de desenvolverse.

A continuación, se presentan algunos signos frecuentes que tienen las personas con trastornos del espectro autista.

Comunicación e interacción social

Un niño o un adulto con trastorno del espectro autista puede tener problemas con la interacción social y las habilidades de comunicación, incluso presentar cualquiera de los siguientes signos:

No responde a su nombre o, en ocasiones, parece no escucharte

Se resiste a los abrazos y las caricias; además, parece que prefiere jugar solo y se abstrae en su propio mundo

No suele hacer contacto visual y carece de expresión facial

No habla o tiene un desarrollo tardío del habla, o bien pierde la capacidad que tenía para decir palabras u oraciones

No puede mantener ni iniciar una conversación o, tal vez, inicia una solamente para pedir algo o nombrar elementos

Habla con tono o ritmo anormal y es posible que utilice una voz cantarina o que hable como un robot

Repite palabras o frases textuales, pero no comprende cómo usarlas

No parece entender preguntas o indicaciones simples

No expresa emociones ni sentimientos y parece no ser consciente de los sentimientos de los demás

No señala ni trae objetos para compartir sus intereses

Aborda interacciones sociales de forma inadecuada comportándose de manera pasiva, agresiva o perturbadora

Tiene dificultad para reconocer señales no verbales, como la interpretación de las expresiones faciales de otras personas, las posturas corporales o el tono de voz

Patrones de comportamiento

Un niño o un adulto con trastorno del espectro autista puede tener intereses, actividades o patrones de comportamiento repetitivos y limitados, e incluso presentar cualquiera de los siguientes signos:

Realiza movimientos repetitivos, como balancearse, girar o aletear con las manos

Realiza actividades que podrían causarle daño, como morderse o golpearse la cabeza

Desarrolla rutinas o rituales específicos y se altera con el mínimo cambio

Tiene problemas con la coordinación o muestra patrones de movimientos extraños, como ser torpe o caminar en puntas de pie, y muestra un lenguaje corporal extraño, rígido o exagerado

Se deslumbra con los detalles de un objeto, como las ruedas que giran en un auto de juguete, pero no entiende el propósito general o el funcionamiento del objeto

Es más sensible que lo habitual a la luz, el sonido o el contacto físico, pero puede ser indiferente al dolor o la temperatura

No participa en juegos de imitación o de simulación

Se obsesiona con un objeto o una actividad con una intensidad o concentración anormales

Tiene preferencias específicas con respecto a los alimentos, como comer solamente unos pocos alimentos o no comer alimentos con una determinada textura

A medida que maduran, algunos niños con trastornos del espectro autista socializan más con otras personas y muestran menos alteraciones del comportamiento. Algunos, generalmente los que tienen problemas menos graves, con el tiempo pueden llevar una vida normal o casi normal. Sin embargo, otros siguen teniendo dificultades con el lenguaje o las habilidades sociales y, en los años de la adolescencia, sus problemas de comportamiento y emocionales pueden empeorar.

Los signos del trastorno del espectro autista normalmente aparecen en las primeras etapas del desarrollo cuando se observan retrasos evidentes en las habilidades del lenguaje y las interacciones sociales, también si existe retraso en las habilidades cognitivas, del lenguaje y sociales como:

No responder con una sonrisa o una expresión de felicidad a los 6 meses o antes

No imitar sonidos o expresiones faciales a los 9 meses o antes

No balbucear ni hace gorgoritos a los 12 meses o antes

No hacer gestos, como señalar o saludar, a los 14 meses o antes

No decir palabras simples a los 16 meses o antes

No jugar a juegos «de simulación» o imitación a los 18 meses o antes

No decir frases de dos palabras a los 24 meses o antes

Los trastornos del espectro autista no tienen una única causa conocida. Considerando la complejidad del trastorno y el hecho de que los síntomas y la gravedad varían, probablemente haya muchas causas. La genética y el medio ambiente pueden influir.

Genética. Varios genes diferentes parecen estar relacionados con los trastornos del espectro autista. Para algunos niños, los trastornos del espectro autista pueden estar asociados con un trastorno genético, como el síndrome de Rett o el síndrome del cromosoma X frágil. Para otros, los cambios genéticos (mutaciones) pueden aumentar el riesgo de padecer trastorno del espectro autista. Más aún, otros genes pueden afectar el desarrollo del cerebro o el modo en que se comunican las neuronas cerebrales, o pueden determinar la gravedad de los síntomas. Algunas mutaciones genéticas parecen ser hereditarias, mientras que otras suceden de manera espontánea.

Factores ambientales. Actualmente, los investigadores estudian si factores, como las infecciones virales, los medicamentos, las complicaciones durante el embarazo o los contaminantes del aire, desempeñan un papel en el desencadenamiento del trastorno del espectro autista.

Factores de riesgo

La cantidad de niños que reciben un diagnóstico de trastornos del espectro autista está aumentando. No está claro si esto se debe a una mejor detección e informe, a un aumento real de la cantidad de casos o a ambos.

Los trastornos del espectro autista afectan a los niños de todas las razas y nacionalidades, pero determinados factores aumentan el riesgo de padecerlos. Estos pueden ser:

El sexo de tu hijo. Los niños tienen cuatro veces más probabilidades de padecer un trastorno del espectro autista que las niñas.

Antecedentes familiares. Las familias con un niño con trastorno del espectro autista tienen un mayor riesgo de tener otro hijo con este trastorno. También es frecuente que los padres o familiares de un niño con trastorno del espectro autista tengan problemas menores con las habilidades sociales y de comunicación, o ciertas conductas típicas de este trastorno.

Otros trastornos. Los niños con ciertas afecciones tienen un riesgo mayor de lo normal de presentar un trastorno del espectro autista o síntomas parecidos a los del autismo. Algunos ejemplos son el síndrome del cromosoma X frágil, un trastorno hereditario que causa problemas intelectuales; la esclerosis tuberosa, una enfermedad en la que se forman tumores benignos en el cerebro; y el síndrome de Rett, una enfermedad genética que se produce casi exclusivamente en las niñas y que provoca un crecimiento más lento de la cabeza, incapacidad intelectual y pérdida del uso útil de la mano.

Bebés extremadamente prematuros. Los bebés que nacen antes de las 26 semanas de gestación pueden tener un mayor riesgo de padecer un trastorno del espectro autista.

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Complicaciones

Los problemas con las interacciones sociales, la comunicación y la conducta pueden dar lugar a lo siguiente:

Problemas en la escuela y de aprendizaje

Problemas laborales

Incapacidad para vivir de forma independiente

Aislamiento social

Estrés en la familia

Victimización y ser objeto de intimidaciones

Lo importante de conocer esta información es que más allá del diagnóstico, con tratamiento y terapia se puede mejorar la vida de los niños que lo padecen y lograr que sean independientes, lleven una vida feliz y puedan ser parte activa en la sociedad.

Nuestro mayor miedo como padres es que va a ser de ellos en el futuro cuando no estemos, por ello debemos tratar de crear la mayor cantidad de condiciones para que puedan llevar una vida plena.

Para Carolina como.para cualquier padre esta experiencia ha sido enriquecedora pero también llena de dolor, si bien se siente afortunada de que su hijo va mejorando, no deja de ser una etapa dificil que agoto su alma y positivismo.