Este libro no trata de entristecer a nadie todo lo contrario trata de reflejar una historia de lucha, amor y esperanza, solo quise contar lo que vivimos y si con eso le puedo evitar a una familia pasar por lo mismo sería feliz, también quisiera llegar al lector que quizá transitan por estos momentos difíciles sepan que todo pasara, no porque tu hijo o familiar se vaya a curar sino porque encontrarás la fortaleza para sobrellevarlo.
También la idea es crear un poco de conciencia en la sociedad, es bastante difícil la situación que se vive con estos diagnósticos y a veces la gente alrededor lo hace más doloroso y complicado por los comentarios, como afectados debemos ignorarlo pero que bonito sería que todos entendiéramos un poco más sobre este tipo de condiciones.
Cuando todo esto ocurrió pensé en muchas cosas hasta que era un castigo de Dios, en esos momentos no reflexione sobre el resto de personas que pasan por circunstancias similares, que quería enseñarme la vida con toda esta experiencia, después de mucho tiempo encontré la respuesta, cuando calme mi mente respondió mi corazón, es una lección de amor muy difícil, pero lo que aprendí fue a tener paciencia, a que todo tiene su momento y por mucho que quiera soluciones inmediatas a veces no las hay.
Es difícil encontrar el punto medio entre cuándo debo esperar y cuándo actuar, reconozco que a veces me perdí en ambos, pero en todo este proceso he entendido que hay que perdonarse a sí mismo como a los demás. Hay miles de cosas que afrontar y se vive mucha frustración pero poco a poco lo vas superando.
En el caso de Santiago se pudo evitar con una inyección, con haber tenido asistencia y tratamiento médico adecuado a tiempo, pero de nada vale quedarse en esos pensamientos pues no te permiten avanzar la verdad ya la realidad no se puede cambiar asi que toca asumirla. Cuando lo analizo me pregunto si tomaría las mismas decisiones que tome en aquel momento, la respuesta es no claro, cualquier cosa que hubiese hecho distinta hubiese cambiado el destino de mi hijo, pero si algo he entendido en este tiempo es que debo intentar perdonarme pues ya no hay mas nada que hacer, no fue por maldad, mezquindad o algun sentimiento egoísta que tome aquellas decisiones, tenia problemas económicos y di por hecho que todo saldría bien.
Mientras mi hijo crece cada vez presenta más retos pues sus necesidades ya no solo son las básicas, comer y dormir, entender lo que quiere cuando ahora el abanico de opciones es infinito cada vez es más difícil a veces me frutro, pero poco a poco y gracias a su hermana que ha sido su mayor maestra está comenzando a entender y repetir palabras que luego las dice en los momentos oportunos.
Isabel es otro reto pues también se siente que vive tras la sombra de su hermano aun cuando de le da su espacio e importancia, siempre termina comparando la atención que se le presta a ella y a su hermano se llevan poca diferencia de edad y es tangible los celos, pero ante esto hemos aprendido a sobrellevarla, crear momentos solo para ella, hacerla sentir que tiene su lugar en la famillia, darle más amor y esperar con el tiempo que entienda que su hermano tiene una condición especial.
Mi niño me da regalos todos los días con cada avance, cuando logra decir algo que quiere, cuando se ríe por algo que le resulta gracioso, al pedirme las cosas con las manitos juntas por favor, para mi es una inspiración que siempre quiere atreverse a aprender a hacer, es un guerrero que afronta cada día con determinación, claro esta eso no hace que no haya dificultades, cada vez es mas pesado y se me hace más dificil cargarlo o hacer actividades donde deba tenerlo en peso, pero es un proceso cada vez el es más independiendo, se atreve a hacer cosas nuevas y lo mas inportante tiene deseos de aprender.
En el instituto donde llevo a Santiago se tienen muchas experiencias constructivas y que te permiten reflexionar sobre mucha cosas vividas en diferentes etapas, me cruzo con padres que expresan en las terapias grupales sus experiencias, esperanzas, sufrimientos, limitaciones pero todos coincidimos en que deseamos ante todo para nuestros hijos es aceptación y respeto, que del amor y sacrificio nos encargamos los familiares.
Una de las cosas importantes a tener en cuenta que en la medida de lo posible si eres padre de pequeños de necesidades especiales debes en algun momento tratar de encontrar espacios para hacer cosas que te gusten, tener momentos de esparcimiento, tratar de descansar, tambien de cultivar algunos momentos en pareja, familia y amigos, crear momentos de calidad que te generen felicidad para poder mantener el equilibrio mental, pues es facil caer en depresion o en pensamientos pesimistas que en mucha parte son resultado del agotamiento, cuida de ti mismo para que puedas cuidar a ese ser que depende de ti y también cuida de tus relaciones es fácil perderse en tantas cosas que se viven, mucha parejas hasta terminan separadas por falta de comunicación, el estrés, guardarse el sufrimiento, falta de tiempo y no saber sobrellevar el dolor, atrevete a crear momentos para ti por eso no eres un mal padre o estas siendo egoista.
Tener un hijo con necesidades especiales es un reto pues más que aceptar la situación que en algun momento lo logras hacer existen aunque no se crean dificultades muchas veces para darle la oportunidad a estos niños de tener un desarrollo y experiencias normales, ahora mismo nosotros tenemos inconvenientes para encontrar un colegio para Santi pues para la educación en colegios normales no quieren aceptarlo porque tiene limitaciones motrices, pero en colegios especiales se considera que podra tener un atraso aprendiendo actitudes y comportamientos de otras discapacitados, pero como nos ha ticado aprender no hay que desesperarse, lo mas importante es que Santi es un niño feliz, se siente amado y tiene una familia que lo va a acompañar en su desarrollo para convertirse en un hombre de bien y productivo.
Solo quiero en primer lugar darle las gracias a Dios ante todo por salvar a mi hijo, por darnos la oportunidad de ser los padres de Santiago y poder luchar con el este camino. Tambien darle las gracias a tantos que nos ayudaron en momentos tan difíciles en especial cuando el niño estaba hospitalizado, a los que donaron sangre, quienes nos apoyaron con visitas, llamadas de aliento y sus buenos deseos, fue la historia de una familia donde muchos formaron parte de la solución.
Si algo me quedo claro es que Dios no nos abandona en los momentos de necesidad quizá no sea a través de tu famlia de sangre pero siempre hay angeles que nos permiten descubrir la bondad y empatia que puede existir en los seres humanos.
Otra cosa que me quedó claro es que no quiero callar, quiero defender los derechos de mi hijos y de otros niños con discapacidades ante una situación que muchas veces los limita y la sociedad en general los ignora, siento que todos tenemos la obligación de la manera que se prefiera de tratar de cambiar el.mundo hacerlo mas tolerante no por una moda o capricho, sino porque estos niños se quiera o no forman parte de la sociedad y tienen derecho a ser en primer respetados.
Les invito a escuchar dos canciones que si bien me conmueven creo que tienen mucho significado, creo que a veces las canciones expresan mejor nuestros sentimientos que las palabras:
Angelitos de la Tierra Johel Henriquez
Hay angelitos que camina por la tierra
y en sus manitas traen al mundo una lección
pues sin usar ni una palabra
nos convierten el temor en ilusión
Son angelitos con alitas de esperanza
aunque los miren muchas veces con dolor
Lo que parece que les falta
lo compensan en su alma y toneladas de valor
Como creer que en cuerpos tan pequeños
puedan caber los más inmensos sueños
Hay angelitos que caminan por la tierra
el amor es su bandera
traen felicidad e inspiración
Hay angelitos que aunque lucen diferentes
son hermosos, son valientes, siempre dan el corazón
Cuando sonríe un Angelito de la Tierra
Te da un motivo para dar gracias a Dios.
Son angelitos que en verdad son especiales
y no porque puedan tener alguna condición
son el orgullo de sus padres
porque saben que adelante siempre va a brillar el sol
Como creer que en cuerpos tan pequeños puedan caber los más inmensos sueños…
Son angelitos bellos
con voluntad de hierro
son soldaditos en misión.
Vinieron a este mundo para enseñarnos mucho
y a que la vida sea mejor.
Hay angelitos que caminan por la tierra, el amor es su bandera…
Color Esperanza. Diego Torres.
Se que hay en tus ojos con solo mirar
Que estas cansado de andar y de andar
Y caminar, girando siempre en un lugar
Se que las ventanas se pueden abrir
Cambiar el aire depende de ti
Te ayudara, vale la pena una vez mas
Saber que se puede, querer que se pueda
Quitarse los miedos, sacarlos afuera
Pintarse la cara color esperanza
Tentar al futuro con el corazon
Es mejor perderse que nunca embarcar
Mejor tentarse a dejar de intentar
Aunque ya ves que no es tan facil empezar
Se que lo imposible se puede lograr
Que la tristeza algun dia se ira
Y así será, la vida cambia y cambiará
Sentirás que el alma vuela
Por cantar una vez más
Saber que se puede querer que se pueda
Quitarse los miedos, sacarlos afuera
Pintarse la cara color esperanza
Tentar al futuro con el corazon
Saber que se puede, querer que se pueda
Quitarse los miedos, sacarlos afuera
Pintarse la cara color esperanza
Tentar al futuro con el corazón
Vale más poder brillar
Que solo buscar ver el sol
Pintarse la cara color esperanza
Tentar al futuro con el corazón
Saber que se puede...
Querer que se pueda...
Pintarse la cara color esperanza
Tentar al futuro con el corazon
Saber que se puede querer que se pueda
Quitarse los miedos, sacarlos afuera
Pintarse la cara color esperanza
Tentar al futuro con el corazón
Saber que se puede (saber que se puede, que puedes intentar)
Querer que se pueda (querer que se pueda)
Pintarse la cara color esperanza
Tentar al futuro con el corazón...
-Te dedico este libro a ti mi angel, el amor de mi vida, mi fortaleza, mi d***o para ti es que seas felíz, que conserves esa sonrisa inocente y recibas mucho amor siempre, te amo-.