Éjjeli napfény

1

1Van egy visszatérő álmom: kislányként az anyukámmal üldögélek, és énekel nekem. Lent vagyunk a parton, alattunk kiterítve egy régi pléd, amit a mai napig őrzök a szekrényem mélyén. Hallgatom a hullámok robaját, miközben anyukám hangja hol a magasba kúszik, hol meg a mélybe ereszkedik. Érzem a bőrömön a nap melegét, magam körül pedig édesanyám biztonságot adó karját.

Ha tehetném, örökre ebben a pillanatban maradnék.

Amint felébredek, hiányozni kezd az álmom. Hiányzik a napsütés. És hiányzik az anyukám.

Annyira szeretném, ha az álmom valóra válna, pedig tudom jól, hogy lehetetlen, mert anya meghalt, amikor hatéves voltam.

És persze nem mehetek ki a napra. Úgy értem, egyáltalán nem. Ritka genetikai betegségben, Xeroderma Pigmentosumban szenvedek – röviden XP –, ami lényegében extra napfényérzékenységet jelent.

Ha a legcsekélyebb napfény érné is a bőrömet, bőrrákom lenne, és mivel a szervezetem nem képes helyreállítani a károsodást, az agyam teljesítménye is romlani kezdene: halláskárosodás mutatkozna, bizonytalan lenne a mozgásom, nehezen nyelnék, romlana az intellektusom, a beszédfunkcióm, majd rohamok lépnének fel és, ó igen, a halálról, mint távlati lehetőségről se feledkezzünk meg.

Elég mókásan hangzik, nem igaz?

Így aztán bent töltöm a napjaimat az apám (a világ legjobb apukája!) és Morgan (a legigazabb barát!) társaságában.

Morgannel régebben azt játszottuk, hogy én vagyok Aranyhaj az Aranyhaj és a nagy gubanc című mesefilmből, és a sötét tornyomban (azaz a szobámban) rejtőzöm. Körülbelül százszor láttuk azt a filmet, amióta kijött. Aranyhaj végül teljesen begolyózott, és kitört a börtönéből egy fickóval. Most, hogy idősebb lettem, bátran kijelenthetem: teljesen át tudom érezni a helyzetedet, csajszi.

És szerintem még egy dolog közös bennünk Aranyhajjal, mégpedig az, hogy nekem is meg kell őriznem a hitemet, és harcolnom kell a boldogságomért. Lehet, hogy az enyém nem fog addig tartani, míg másoké, de attól, hogy rövidebb, még lehet káprázatos.