Relatos de la mamá de Santi

Un dia a la vez

Estar en casa es una alegría y en parte una tranquilidad, la primera noche Carolina no puede dormir con la angustia, verificando que Santi respire, que coma, si se mueve, pero afortunadamente todo va bien cada cuatro horas debe estar atenta de alimentar al bebe con una jeringa, se lo coloca en el pecho y lo exprime para intentar que le salga un poco aun sin succión.

El primer día en casa es un reto, cambiarle la ropa y bañarlo es difícil para su madre pues el área del cuello y cintura es hipotónico (disminución del tono muscular, menor resistencia a la movilización pasiva) y los brazos y piernas está hipertónico (aumento del tono muscular, con aumento de la resistencia al estiramiento pasivo), pero con cuidado y amor empieza a tener práctica, Jesús busca un centro público de rehabilitación y terapias, que se encuentra a una media hora de la casa, le busca cupo al bebé temprano para luego comenzar a laborar, estar un mes sin trabajar les ha llenado de deudas y dificultades económicas, así que ya es momento de activarse.

Isabel está emocionada le habla y le canta al bebé pero él ni se inmuta sigue durmiendo, mientras pasan las horas Carolina se organiza qué hacer, horarios para atender a los niños, comida y las labores del hogar.

Algunos familiares van de visita a ver al niño, su abuela paterna lo carga unos momentos y ora por él, ella no se encuentra en buen estado de salud por lo que Carolina toma el bebé para recostarlo.

-Bueno Carolina hay que agradecerle a Dios que ya está en casa, ya verás como mi niño pronto va a mejorar-.

-Tengo fe en eso señora María-.

-Voy a pedir en la iglesia para pedir por él-.

-Gracias-.

Pasan unos días y Santiago comienza las terapias una vez por semana, mientras el fisioterapeuta va realizando los ejercicios le explica a Carolina como hacerlos en casa,  ya que, con una sesión semanal no es suficiente para que el niño pueda tener resultados, Santi llora mientras le hacen los movimientos, es horrible la sensación de impotencia de estar allí y no poder hacer nada cuando parece tener dolor, por más que le aseguran que no es doloroso,que es incomodidad su instinto de madre le hace sentir ganas de salir corriendo con su hijo.

Carolina se coloca a Santi en el pecho e insiste y logra que el reciba un poco de leche materna que con los días se hace cada vez más fácil para ambos y lo alimenta con los dos tipos de leche lo que hace que comience a ganar un poco del peso perdido.

Lo llevan a la consulta con la neurólogo, para determinar cómo va su desarrollo, si es necesario algún estudio o tratamiento y ella les expresa que es temprano para saber el daño neurológico que pudo causar la bilirrubina tan alta los primeros días de nacido, que deberán esperar para saber hasta donde llegó a afectar pues el cerebro tiene una capacidad increíble de regenerarse.

-Hay que hacerle estudios de resonancia, potenciales auditivos, entre otros, pero las consecuencias pueden ser parálisis cerebral, sordera, retraso general del desarrollo, trastorno motor mixto, pero no nos anticipemos lo más importante ahora es que asista a terapia-.

-Ya lo está haciendo doctora desde antes de salir del hospital le hicieron terapia y ellos nos suministraron algunos lugares para llevarlo y ya está asistiendo a uno.

-Correcto eso es lo más importante-.

Pero no se rendirán es necesario seguir adelante, Jesús todavía no lo asume, no asiste a las terapias, por momentos culpa a Carolina del problema de salud del niño, que quizá fue el estrés porque trabajaba, porque no se cuidó, etc, ella lo escucha y a pesar que le duele entiende que es un proceso doloroso para el sobrellevarlo para asumirlo, ella misma pasó por esas etapas, pero su hijo es un luchador así que ella no puede ser débil.

Con los meses el pediatra y la neurólogo que hacen seguimiento al caso, les preocupa el aislamiento de Santi, por lo que le indican un examen llamado de potenciales auditivos, el cual es realizado por un técnico especialista y evaluado por un otorrino, para este exámen es necesario que el niño se encuentre en ayunas y levantarlo de madrugada de manera que al momento del examen el niño se duerma o de colocarsele anestesia esta le haga un mejor efecto posible.

Carolina prepara al niño según la indicación y llegan todos temprano al consultorio, al realizarle la prueba el niño está inquieto, le suministra el medicamento para dormir y cuesta hacerle efecto pero finalmente le realiza el exámen, su conclusión el niño no escucha por ninguno de los dos oídos, deberá usar aparatos auditivos de por vida.

Esto les cae como un balde de agua fría ahora además de su problema motor y de retraso general Santi debe lidiar con la sordera, inevitablemente esto deprime a Carolina, Jesús mantiene la esperanza que sea un error, regresan a casa y lo conversan en familia, más adelante tendrán que evaluar qué hacer según las habilidades que desarrolle el niño es muy pronto para tomar decisiones, sin embargo, al preguntar para tener una idea del precio de estos aparatos les resulta impagable.

Al cumplirse los cinco meses de reposo y vacaciones de Carolina y la pregunta es qué decisión tomar, ella no desea dejar su trabajo, además de necesitar el dinero, para ella es unas horas donde puede sentirse que lleva una vida normal, ser productiva, además de disfrutar de una póliza de seguro que cubre a los niños y a su esposo, habla con su jefa, le explica la situación que al reintegrarse debe igual llevar al niño a terapia semanalmente asi que debera pedir un permiso por unas horas y esta le asegura que no hay problema que se le descontará de su sueldo.

Carolina decide seguir trabajando, siente que quedándose en casa ayuda menos, se frustraria estando todo el día pensando que hacer, así que lo habla primero con su esposo que está de acuerdo y luego con la guardería que asiste Isabel pues conocen el caso desde el principio y ellos quedan de acuerdo en brindarle todos los cuidados necesarios, para que esté cómodo y protegido.

Por esta decisión es muy criticada en especial por la familia de su esposo que considera que debería quedarse en casa atendiendo al niño, según su manera de pensar ella intenta evadir su responsabilidad, quiere estar cómoda mientras otro se encarga, pero Carolina le pide opinión a los especialistas que ven a Santi sobre este tema y tanto ellos como el terapeuta aseguran que por el contrario es favorable para el,le sugieren que lo ingrese en una guardería que para el niño es mejor ambiente estar con otros niños para aprender conductas, estar más activo, etc.

-Solo te pido señor que esté tomando la decisión correcta para mi hijo, que estar allí te permita avanzar, que seas cuidado y protegido, no podría cargar con más culpas de las que ya llevo-.

"Tener un hijo especial… Es volverte una maestra para educarlo, una doctora para atenderlo, ser su abogada para representarlo y una leona para defenderlo" (Flavia Pascual).