ااه يابني قلبى عليك اتوجع .
يا حتة منى ..تكونت وشوفتها .. عشقتها وقلبي على فراقه اتوجع
شوفت فى عينك .. بسمة ودمعة تواسيني .من الفراق والوجع
. طب لو بكت .. عينى عليك .. ده انا من ألم الفراق ما بنام
و بشتاقلك ساعات .
يعني ايه يادكتور ،
يعني عايزني اسيب ابني يتعذب قدامي وانا واقفة عاجزة وانا مش عارفة اعمله حاجة ،.عايز تقولي انه هيروح مني زي اخواته اللي قبل كدا
انا هعيش نفس المأساة للمرة التالتة
رد عليا الدكتور ده أمراض وراثية جديد علينا وللاسف الطب لحد الان ملقاش له علاج ، بس ان شاء الله في المستقبل يكون في حل ،
ردت وقلت مستقبل اية ، انا في ابني اللي هيضيع مني دلوقتي ،
ارجوك عايزة حل حرام ، حرام ده تالت طفل ليا بشكل ده وده تالت مرة اقف وانا عاجزة وبتف*ج علي ابني وهو بيتالم و قبلها اخواته الاتنين وهم بيضيعوا قدام عنيا ،
خرجت من عند الدكتور وانا حضنه ابني و بصيت بعين كلها دموع وهو بيصرخ من الالم و مقدرتش استحمل وماكنش في قدامي غير اني اصلي وارفع ايدي للسماء واقول يارب يارب انت الشافي خلقت الداء والدواء ،
انا حنين ، سني أربعين سنة حكايتي غريبة مع مرض غريب زي ما سمعتوا كدا مرض مالهوش حل ،
انا متزوجة من ابن عمي ، كان بينا قصة حب جميلة فتحت عيني على حبه واتجوزنا اول ما خلصنا دراستنا ،
وبعد كام شهر ربنا رزقنا بأياد ، طفل جميل جدا كان سبب السعادة في بيتنا الصغير واول حفيد للعائلتين
ومحط اهتمام ورعاية من الجميع ،
لكن مع مرور أول شهر بدأ يظهر عليه أعراض غريبة ، صراخ وبكاء بصفة مستمرة وانا اجهل السبب
اروح للدكتور يوصف لي ادوية المغص مسكنات خفيفة
مر عليه شهرين كانوا اسوء شهرين في حياتي ، الولد مكنش بيكبر ، علي طول قيء بعد كل رضعه ، كنت بقضي يومي بين العيادات والحجز في المستشفيات ، قالوا عنده حساسية اللبن وانه له لبن معين ، وفعلا اشتريت اللبن ده ، مع انه كان نادر وجوده في الصيدليات ، ومكنتش بسمح لعيني انها تغفل عنه دقيقة ، عشان اكون جنبه ومرقباه لحد مافي يوم حصل الحاجة اللي **رت قلبي ، لقيت ابني لونه اصفر كنت في المستشفى بلغت الدكتور المتابع له وسألته ابني ماله ، قالي الاشعة اظهرت تضخم في الكبد والطحال ، وفجأة ابني بدأ يغيب عن الراعي ، اخده مني الدكتور بسرعة ،عشان يسعفه لكن للأسف خرج وقالي أسوء كلمة البقاء لله
معقول ابني واول فرحتي راح مني في غمضة عين ،
راح فرحة العيلة راحت اول ضحكة تدخل قلبي وأول نظرة حب ،
بس انا مؤمنة بقدر الله ، وان ده اعمار وانه سبقني علي الجنة ، ودفنته وقلبي كله وجع ،
ومرت الايام وانا حزينة لكن ربنا عوضني وحملت للمرة الثانية ، لكن الكارثة ان يدوب أيام من ولادتها ، وظهرت نفس الأعراض وبرده كنت بين العيادات والمستشفيات وللاسف مريت بنفس الماساة وتوفت بنتي وهي بين ايديا وعمرها يدوب اربعين يوم لاحول ولا قوة الا بالله ،
ولاني ست ، بسيطة مكنش عندي الوعي الكافي فبتالي استعوضت ربنا في اولادي الاتنين وفضلت سنة الملم جراحي واصلي وادعي ربنا انه يجمعني بيهم في الجنة ،
ودعيت ربنا انه يخلف عليا بالعوض .وبقيت حامل للمرة التالتة ،
وجبت أحمد وده كان اكبر مأساتي لأنه فضل معايا سنة كاملة ، كان ولد جميل جدا مكنش شبه حد من العيلة
بشرته بيضا جدا وشعره ورموشه اصفر وعيونه زرقة ، كنت فرحانة بية اوي وقلت اني مخلفة طفل اجنبي ،
لكن الصدمة الكبيرة اللي مقدرتش اتحملها و لتالت مرة أنه بداء يظهر عليه نفس الأعراض ، كنت بموت حرفيا ، لا اله الا الله
اللهم لا اعتراض على قضائك يارب
كنت بعيط وانا بكلمه واقوله خايفة احب اصلي عارفه انك هتسيبني وتمشي ،
ومريت بنفس الديرة المفرفة بس الاختلاف المرة ده اني كان معايا بصيص من الامل اللي ابحث فيه وهو الأمراض الوراثية ، لإني بلغت الدكتور بتكرار ، الوجع ده وهو اللي بدا معايا في البحث في الأمراض الچينية الوراثية
وعرفت ان ابني مريض
بإﺣﺪ أﻣﺮاض اﻟﺘﻤﺜﻴﻞ ا ﻟﻐﺬاﺋﻲ
ديه نتيجة جواز الاقارب
وهي عبارة عن أمراض ﻮراﺛﻴﺔ ﻨﺎﺗﺠﺔ ﻋﻦ ﺧﻠﻞ ﻓﻲ ﺗﻜﺴﻴﺮ أو ﻋﻤﻞ ﺣﻤﺾ ﻳﺴﻤﻰ ﺑﺤﻤﺾ اﻟﻔﻴﻨﺎﻳﻞ اﻻﻧﻴﻦ ﻧﺘﻴﺠﺔ ﻟﻨﻘﺺ اﻧﺰﻳﻢ ﻣﻌﻴﻦ ﻓﻲ اﻟﺠﺴﻢ وده ﻳﺆدى إﻟﻰ ﺗﺮاكم ﻋﺪد ﻣﻦ اﻟﻤﻮاد اﻟﻀﺎرة والسامة بيقلوا ﻋﻠﻴﻪ اﺳﻢ ﻣﺮض ( ﺑﻲ كي يو )
مكنتش فاهمة الدكتور بيقول ايه
اية المرض الغريب ده وايه اسبابه و اعراضه ..
رد عليا الدكتور وقالي
أسبابه زواج القرايب ،
واعراضه
رائحة كريهة في النفس أو الجلد أو البول، بسبب وجود الكثير من الفينيل ألانين في الجسم
مشاكل عصبية زي تشنجات
حالات الطفح الجلدي (إكزيما)
رديت بسرعة و قولتله فعلا ابني كان جلده شبه محروق وكان ده بيعذبه يا قلب امه ،
رد عليا الدكتور وقالي ، وشكله ده ولون البشرة الفاتحة والعيون الزرقاء، لأن الفينيل ألانين لا يمكن أن يتحول إلى الميلانين المادة ده بتكون مسؤولة عن صبغة لون الشعر والجلد
ابتسمت بوجع ودموعي نازلة شلالات ،
كمل الدكتور ولقيته قام و يقيس حجم راس ابني ،
قولتله ده ليه يا دكتور ،
قالي لان من اعراض المرض ده
صغر حجم الرأس والصلع و فرط الحركة واعاقة ذهنية
، حطيت ايدي علي بؤي وكتمت جرحي ووجعي ، وقولت الحمد لله الدكتور قال انه الطفل المصاب بالمرض ده عشان يعيش لابد من اتباع حمية غذائية معينة يعني تقليل البروتينات و لتقنين المواد البروتينية في الاكل و، قالي ابتعدي عن اللحمة والفراخ والأسماك واللبن ومنتجات الألبان و البيض والفول والعدس وكافة البقوليات
وكمان منعه من تناول العيش العادي و البسكويت والشوكولاتة ، وانه له لبن خاص خال من الفينيل ألانين وأن ليهم عيش خاص.برده
، الدكتور قالي لازم الاكل بنظام ،
رديت بحزن وعجز وقلتله طب انا يا دكتور هعرف ده كله منين .قالي ان الدولة مشكورة بتحاول جاهدة أن تعمل على اكتشاف علاج ومساعدة المرض بدعم وتوفير الغذاء الخاص بهم ،
والوقاية منه
قالي المفروض ان كل الامهات ان ياخدوا بالهم تماما الى خطورة المرض ده وإجراء الفحص اللازم من أجل الوقاية والعلاج فعلي الأم أن ترضع طفلها في الأيام الأولى بعد الولادة وقبل الفحص وقبل أخذ نقطة الدم من كعب رجله بنصف ساعة
وخرجت من عند الدكتور وانا مش شايفة قدامي ورحت بابني عيادات التمثيل الغذائي عشان ابداء علاج ، وكل امل ان ربنا يحميه،
ومرت أيام قليلة
وانا واقفة قدام الحضانة عشان احمد حصله فاجاة تشنجات غريبة ،
و بنظرة وابتسامة كلها وجع ووداع ودعني ابن قلبي حضنت جوزي وانا بعيط من **رة قلبي والدكتور خارج يبلغني بوفاة احمد
اااه ياقلبي الفراق صعب اوي
لتالت مرة فضلت اصرخ بكلمة عفوك يارب هون عليا فرقهم يارب
الحمد الله عليك العوض ومنك العوض يارب
في الجنة ونعمها ياولادي اااه ياولادي اه فرقكم **رني اوي
لكني صبرة
وقولت لازم اوصل حكايتي
اوعي كل ام
انها ترقب طفلها في الايام الاولي وانك ترضعي ابنك كويس جدا
وتلاحظيه ملاحظة تامة ،
دول هما نور عينيا . وعايزة اقولكم اني ربنا كرمني بتلات اولاد معافين الحمد لله ،
بركة الدعاء والصدقة داووا مرضاكم بالصدقة ،
ااه يابني قلبى عليك اتوجع .
يا حتة منى ..تكونت وشوفتها .. عشقتها وقلبي على فراقه اتوجع
شوفت فى عينك .. بسمة ودمعة تواسيني .من الفراق والوجع
. طب لو بكت .. عينى عليك .. ده انا من ألم الفراق ما بنام
و بشتاقلك ساعات .
ساعات بس .
.مش في كل الأوقات ..
بتجيني في المنام انت واخواتك كمان بفرح لما بشوفك وانتوا بصحة وسلام
اصل فراقكم .. صعب
اخدتوا .. قلبي ونبضه وحلاوة الأيام
واتمنيتك تكون ..سندي وضهري ..وامانى من غدر الدنيا والزمان
وتكون ليا.. والد صالح فى يوم .. ما أكون تحت التراب .
بدعي ربي .يصبرنى على فراقك .. إلى يوم اللقاء .